L'albinisme reste une croix à porter

L'albinisme est une anomalie génétique héréditaire caractérisée par l'absence ou l'insuffisance de mélanine, le pigment qui colore la peau, les cheveux et les yeux. Ce déficit, présent dès la naissance, se manifeste par une peau très claire, des cheveux blancs et une grande sensibilité à la lumière, entraînant souvent des troubles visuels importants. Ce n'est ni une maladie contagieuse, ni une malédiction : c'est une condition médicale, transmise par les gènes, qui peut toucher n'importe qui, quelle que soit son origine ethnique.

En Afrique subsaharienne, où le contraste avec la couleur de peau dominante est le plus marqué, la prévalence est particulièrement élevée : l'OMS estime qu'une personne sur 5 000 à 15 000 est concernée. Au Togo, l'Association nationale des personnes atteintes d'albinisme (ANAT) recense entre 3 000 et 5 000 personnes vivant avec cette condition.

Dans de nombreuses communautés d'Afrique de l'Ouest, l'albinisme est encore associé à des croyances néfastes, mauvais sort, punition divine, ou au contraire pouvoir surnaturel. Ces représentations alimentent une stigmatisation qui commence, dans les cas les plus graves, dès le premier jour de vie, parfois au sein même de la famille.

« L'albinisme n'est pas une malédiction comme on aime souvent le penser. Nous ne sommes pas des extraterrestres, nous ne sommes pas des dieux, nous sommes des êtres humains comme tout le monde. » — Cherif Bonfoh, responsable de l'ANAT

À l'école, les enfants atteints d'albinisme subissent une double peine : leurs difficultés visuelles les obligent souvent à quitter leur banc pour lire au tableau, ce qui déclenche les moqueries de leurs camarades. Dans la vie professionnelle, la discrimination à l'embauche constitue un obstacle supplémentaire à une insertion déjà fragilisée.

Un vide juridique à combler

L'ANAT salue certaines avancées, notamment la ratification par le Togo de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, qui reconnaît l'albinisme comme un handicap. Mais l'association juge ces protections insuffisantes.

« Il y a déjà des lois de protection sociale pour les personnes handicapées, mais nous voulons une section spécifique pour les personnes atteintes d'albinisme, afin qu'une fois discriminée, une personne puisse porter plainte et obtenir justice. »,  Cherif Bonfoh, responsable de l'ANAT

L'organisation appelle à l'adoption d'une législation dédiée et au renforcement de la sensibilisation dans tout le pays, en milieu scolaire, dans les communautés rurales et auprès des acteurs de santé.

Car derrière les chiffres, il y a des visages : ceux de milliers de Togolais qui aspirent simplement à vivre sans avoir à se justifier d'exister.